Simon se teško nosio sa svojom bolešću, jer čitavog života ništa ne čuje i zbog toga je vrijeme provodio u kući. Nije želio da ga druga djeca zadirkuju… I dan danas ljudi upiru prstom u njega na ulici zbog TK sindroma (Treacher Collins).

Kada se priroda grubo poigra s genima, jedna od posljedica takve okrutne “igre” može biti rijetki genetski poremećaj nazvan Treacher-Collinsov sindrom. Bolest je vrlo rijetka, tek jedno od 10.000 novorođenčadi dolazi na svijet noseći ovaj genetski poremećaj, koji uzrokuje deformacije lica u obliku slabo razvijene donje vilice, nedostajućih kostiju jagodica, iskrivljenih očnih jabučica i deformacije uški, koje nerijetko posve nedostaju.

Naime, kada je Simonova žena Vicky ostala trudna, na ultrazvuku se vidjelo da će djevojčica imati istu bolest kao i otac. Oni su ipak odlučili da je zadrže. Njihova ćerka Alis je rođena sa cijelim jagodičnim kostima, za razliku od tate, ali ima “kesice” ispod očiju i zatvoren ušni kanal.

“Nikad nisam poželio da se Alis rodi bez ovog sindroma. Iako sam ja prošao kroz brojne probleme, nije mi smetalo kad sam čuo da će ona imati TK sindrom. Ne postoji ništa na svijetu što je posebnije od naše djevojčice i to joj pričamo” svakog dana, kaže Simon.

Vicky i Simon su se upoznali 2012. godine u školi za osobe sa poremećenim sluhom. Iste godine su se vjenčali, a Alis je rođena prošle godine. Vcky ima troje djece iz prvog braka. Svi zajedno učestvuju u podizanju jednogodišnje Alis i uče je znakovnom jeziku.

Okolina je ove ljude zbog rođenja djevojčice proglaisla surovim roditeljima.

Kakav je vaš stav? (Tuzlanski.ba)