Zasigurno je malo građana koji će na spomen riječi „Celijakija“ znati o čemu se tačno radi. Bolest koja „tiho“ ali ozbiljno narušava zdravlje, ne tako jednostavna za dijagnosticiranje, ali i izuzetno „skupa bolest“.

Udruženje koje djeluje u TK susreće se sa brojnim problemima a broji od najmlađih do onih članova poodmakle životne dobi, a u nastavku donosimo priče nekih od oboljelih i probleme sa kojima se susreću.

Za samo jedan kg brašna bez glutena morate izdvojiti veća novčana sredstva. Iz Udruženja kažu da je TK jedini koji ne refundira troškove oboljelim osobama nakon 18-te godine života, pa su prepušteni sami sebi, piše Tuzlanski.ba.

Dječak Sanjin Suljkić iz Tuzle  ne smije uživati u onim slatkišima u kojima uživaju sva ostala djeca. Mora konzumirati posebnu hranu.

„On je od šest mjeseci života, kada je počeo jesti hranu, imao stalno proliv, nije napredovao, nije bilo rasta. Vadili smo sve moguće nalaze, sve je bilo uredu godinu dana. Bio je non stop u bolnici, pretrage i to je zadnje na što su mi dali da radimo nalaze“, priča Sanjinova mama.

Mladoj Amri Koprić celijakiju kao konačnu dijagnozu u prvoj godini života ustanovili su ljekari u Dječijoj bolnici u Beogradu, nakon što je njenoj majci na Gradini u Tuzli rečeno da njenoj djevojčici nije ostalo još mnogo od života, jer te 1984. godine nisu uspjeli „uspostaviti dijagnozu” u tuzlanskoj bolnici.

“Nakon što je moj organizam počeo da se čisti, da moja crijeva počinju da se regenerišu i da konačno počinjem da dobijam na težini, moj se život vraća u normalu. Teže je bilo mojim roditeljima sve to prihvatiti i naučiti dijete šta smije, a šta ne smije jesti, šta spremiti djetetu, od čega itd…

Kada je počela agresija na BiH prestala sam da idem na kontrole u Beograd.  Kada je došlo takvo vrijeme da svi jedu kukuruzno brašno, meni je to bilo normalno. Do 2004.-te godine tih nekih 7-8 godina jela sam apsolutno sve. Međutim, onda su polako počeli zdravstveni problemi da se vraćaju, ali ni slični simptomima kao kad sam bila beba. Od odjeljenja do odjeljenja u bolnici u Tuzli. Ljekari kažu sve OK. Laboratorijski nalazi uredni. Sve pretrage uredne i otpuste me iz bolnice. Međutim, kod kuće sve isto. Bolovi, ne mogu da jedem, ne mogu da pijem. Sjećam se da sam imala 35 kg.

Bilo je teško ponovo uspostaviti dijagnozu, doći do konačne dijagnoze, jer nisu bili isti simptomi kao kad sam bila beba.

Stoga, ne zavaravajte se jednom Celijakija ZAUVIJEK Celijakija!”, priča Amra.

Život sa celijakijom je izuzetno težak, naročito kada tek otkrijete od čega bolujete

”Za onoga ko se prvi puta susreće sa dijagnozom celijakije je blago rečeno šok, kao što je to bio slučaj jedne majke. Nakon što su njenoj maloj djevojčici otkrili da ima tu bolest, sva u suzama, očajna i izbezumljena molila me je za pomoć, za savjet.

U suštini, ako imate samo celiakiju, ako ste alergični samo na gluten,  prihvatite je i funkcionišete normalno, koliko god to možete.

Zapravo vama nije dozvoljen unos glutena (ljepljiva, elastična bjelančevinasta tvar koja se nalazi u brašnu,  pšenici, raži, ječmu, zobi) u organizam i izbjegavajte ga da ne bi došlo do komplikacija u vašem organizmu, jer on je za vas otrov! Sama po sebi bolest nije teška, ako se pridržavate dijete.”

Predsjednica Udruženja oboljelih od celijakije TK Suada Salihović ima dvoje djece koji takođe boluju od ove bolesti. Kaže da život nije nimalo lak, naročito ako se uzme u obzir činjenica da se vrši diskriminacija samim tim što se djeci do 18-te godine obezbijedi barem brašno, a svi ostali moraju priuštiti tu skupu hranu, ako žele živjeti normalno, bez obzira da li imaju zaposlenje ili ne. Kaže da već nekoliko godina traže od vlasti da se njihov problem riješi, ali, navodi, ministar zdravstva TK ih ne želi primiti.

Ministar negira tvrdnje da ne može primiti oboljele

S druge strane, kontaktirali smo i ministra Bahrudina Hadžiefendića, koji za Tuzlanski.ba kaže da njega lično niko nije kontaktirao, da će ih primiti i saslušati, a i rade se mjere po pitanju obezbjeđenja sredstava za ovu kategoriju stanovništva.

„Članovi Udruženja mogu doći u Ministarstvo evo već naredne sedmice, bilo koji dan nek zakažu, mi ćemo ih primiti, obaviti razgovor. Mi smo već poduzeli aktivnosti, one se tiču toga da prilikom izrade Finansijskog plana Zavoda zdravstvenog osiguranja za 2017. godinu, da se obezbijede sredstva za hranu, odnosno brašno koje je potrebno za oboljele od celijakije za kategorije iznad 18-te godine života, odnosno nakon što obavimo razgovor sa predstavnicima Udruženja“, kazao je ministar zdravstva TK Bahrudin Hadžiefendić.

Problem u Tuzli i BiH je nedostatak posluživanja hrane bez glutena

”Ako pitate mene lično, problem u Tuzli, BiH, pa i u regionu je taj što nemate restorana koji poslužuje gotovu hranu bez glutena. Pa kad idete na putovanje, morate sebi spremiti hranu kući. Kad izlazite vani sa rajom, svi jedu a ti gledaš.

U svijetu je to malo drugačije. Od dućana koji imaju samo GF namirnice, do restorana i jelovnika koji imaju i tu uslugu – poručiti obrok bez glutena, kaže Amra Koprić. Taj problem je Amri ”dao ideju” te je počela da pravi domaće torte i kolače bez glutena po narudžbi te prodaje putem Facebook stranice ”Vesele tortice Amra”.

U BiH je poprilično ”skupo” bolovati od celijakije

Posebno za onu djecu kod kojih radi jedan roditelj ili ne radi ni jedan, na našu žalost. Sada je 1 kg brašna oko 9,00 KM i to je super. Prije je kilogram brašna bio i 13 KM. Sve deklarisano gluten free je duplo, pa i troduplo skuplje. Ali opet je i to dobro, jer barem imate nešto da kupite. Prije 30 godina nije bilo ni to. Drago mi je da sada ima i Udruženje oboljelih od celijakije, da barem dječicu s vremena na vrijeme obraduju, pa bio to makar i paketić za Novu godinu“, navodi Koprić.

Oboljeli se ipak nadaju da će im barem vlast pružiti pomoć u njihovoj borbi za život i opstanak. (Tuzlanski.ba)