Kao tinejdžerica, Debbie Schwartz osjećala se poniženo jer su ljekari govorili da su sve njene bolesti samo u njenoj glavi. No, Debbie ima toliko rijetku bolest da je stručnjaci nisu uspjeli identificirati i ona je među hiljadama ljudi koji traže odgovore.
“Bilo je to poražavajuće vrijeme u mom životu. Osjećala sam se beznadno, izolovano i poniženo”, ispričala je 47-godišnjakinja za BBC. Sada je među prvima u prvoj britanskoj specijalističkoj klinici tog tipa za pacijente sa sindromima bez imena, prenosi Večernji list.
Debbie je mnoge svoje tinejdžerske godine provela u raznim bolnicama diljem Ujedinjenog Kraljevstva dok su njezini zabrinuti roditelji pokušavali shvatiti što nije u redu s njihovom kćerkom. “Osjećala sam se kao da sam iznevjerila roditelje”, prisjetila se. “Vozili su me po bolnicama u Newcastleu i Londonu. Kada ste 11-godišnjakinja i rečeno vam je da testovi ne pokazuju ništa, a vaši roditelji to čuju, nema mišljenja da su ljekari u krivu jer su napravili sve te testove, oni su ljekari, oni znaju. Dakle, dijagnoza mora biti da sam izmislila bolest. Imala sam veliki teret i osjećala sam se pod pritiskom. Bila sam u školi i samo dijete. Bilo je teško.”
Debbie je smatrala da su medicinski stručnjaci bili vrlo otresiti prema njenoj bolesti, a onda su joj se, u kasnim tinejdžerskim godinama, pogoršali vid, govor, sluh i pokretljivost. Međutim, to je nije spriječilo da završi studij biohemije u Londonu i kvalifikuje se za učiteljicu prirodnih nauka. No, Debbie je kolabirala 2000. godine i provela je 10 mjeseci u bolnici i od tada nije hodala niti radila. “Tada je odlučeno da nije riječ o astmi i počela sam ići na mnogo različitih pretraga kod različitih ljekara. Ljekari bi isprva bili uzbuđeni jer sam bila jedinstven slučaj i mislili su da je to zanimljivo, ali izgubili bi interes kada bi obavili testove i još uvijek ne bi mogli doći do dijagnoze. Nisu našli ništa pogrešnog pa su sve pripisali psihosomatici ili depresiji i anksioznosti”, otkrila je.
Nakon godina borbe, Debbie je 2005. konačno dobila djelomičnu dijagnozu mitohondrijske bolesti, skupine stanja uzrokovanih defektima u ključnim dijelovima tjelesnih ćelija. Naknadno su joj također dijagnosticirana još tri vrlo rijetka poremećaja – neurološko stanje, jedno koje utiče na njenu imunološku sposobnost i distonija poremećaja kretanja.
Debbie sada ima gubitak sluha, slabovidna je, ima problema s ravnotežom i nema osjećaja u rukama i ispod koljena, potrebna joj je pomoć njegovatelja tri puta dnevno, a kvaliteta života joj je sve lošija. Jedna od stvari koja najviše frustrira Debbie je da su, iako je uvjerena da su njena stanja povezana, do sada promatrana izolovano. Sada, uz pomoć konsultanata u prvoj britanskoj nacionalnoj klinici za sindrome bez imena u Walesu, Debbie se nada da će se moći približiti identificiranju njezine temeljne bolesti. Prethodno se Debbie morala oslanjati na nekoliko stručnjaka koji su joj upravljali raznim stanjima. “Ali to su različiti timovi koji se drže svoje specijalnosti”, rekla je. “Ne gledaju me kao cjelovitu osobu i moje simptome kao cjelinu, što će ova nova klinika učiniti.”
Sada, nakon 35 godina bitke, nada se da će dobiti jednu opštu dijagnozu za koju vjeruje da je imala duboki učinak na njen život toliko dugo. “Nadam se da bi s timom multidisciplinarnih liječnika koji me promatraju kao jednog pacijenta mogli doći do jednog zaključka da je to jedan poremećaj umjesto svih ovih odvojenih”, zaključila je. (Tuzlanski.ba)
