Djeca koja boluju od spinalne mišićne atrofije u BIH, a takvih je trenutno 18, su u izuzetno teškom položaju zbog nebrige vlasti.
Naime, nakon trogodišnjeg humanitarnog dobijanja lijeka, država je bila obavezna izvršiti registraciju lijeka i isti staviti na esencijalnu listu. Dva lijeka su registrovana, no niko ne čini ništa da se lijek stavi na esencijalne liste i da se uradi sufinansiranje, a roditelji sami ne mogu podnijeti troškove lijekova.
Sirup koji koriste djeca oboljela od TIPA bolesti 2 ili 3 košta 80 hiljada eura, i pije se svakodnevno. Dok oni oboljeli od TIPA 1 svako četiri mjeseca moraju primiti injekciju čija je cijena 140 hiljada maraka. Tako su roditelji djece, bez izlaza, pokrenuli kampanju na društvenim mrežama šireći priče svoje djece i moleći i druge da se priključe.
Jedan status prenosimo u cijelosti:
“Zovem se Hanadi Šaldić. Imam 5 mjeseci i 9 dana. Nekoliko dana nakon što sam stigla na svijet je ustanovljeno da imam SMA – rijetku, ali progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest koja se manifestuje postepenom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, gutanje i disanje. Međutim, postoji nada i za mene jer sam na vrijeme primila spasonosnu kap života – lijek koji se zove Spinraza, zahvaljujući kojem sam ojačala toliko da mogu mahati rukicama, hvatati predmete, podizati nogice, “plesati” kad čujem dječije pjesmice, pogotovo disko žabice. Možda ću u razvoju kasniti za ostalim bebama, ali sam puna energije, volje, radoznala sam i borbena.
Sve to bi moglo uskoro nestati ukoliko Federalno ministarstvo zdravstva i Vlada ne uvrste moj lijek na listu i ostat će mi možda još godina života. Moj život leži u njihovim rukama, oni će odlučiti imam li pravo da živim ili ipak ne. A toliko želim da dišem, da rastem, da hodam, da plešem. Molim vas, ne oduzimajte mi nadu i priliku za tim. Molim vas, borite se sa mnom i mojim drugarima. Ima nas 18 u Federaciji. Budite naš glas, dio naše priče. Molim vas, dopustite nam da živimo. Vaša Hana”.
Roditelji pozivaju sve ljude da se fotografišu uz natpis ONI ZASLUŽUJU PRAVO NA LIJEK, jer je rok da ministarstvo nešto učini 1. april, a vrijeme za ove mališane ističe.
