Roditelji djece oboljele od cistične fibroze danas su izašli na nove proteste pred Vladom FBIH.

Medijima se obratila Mirsada Softić, majka šestogodišnje Nedžme Softić, piše Patria.

“Danas smo ovdje jer nam je obećano da ćemo dobiti lijek za našu djecu, da će njihovi životi postati malo jednostavniji, da će moći živjeti duže od 20 godina. Sve je to ostalo na praznom obećanju. Ovaj lijek u najmanju ruku zaustavlja progresiju bolesti, to nama puno znači. Moja djevojčica od sedam godina prima četiri inhalacije, za pet godina će ako budemo imali sreće da doživi primati sedam, primaće dodatne terapije. Polako će početi otkazivati jetra, pankreas, pluća su svaki put sve gora i gora. Ja njoj ne mogu objasniti zašto sam danas ovdje. Onaj dan kada smo bili na protestu bila je tu, morala sam objasniti, morala sam joj reći da će kratko živjeti, morala sam reći zašto sam taj dan tu. Ona je dobila neku nadu da će dobiti taj lijek. Ja joj nisam danas imala snage reći zašto sam ovdje”, rekla je Softić.

Premijer Vlade Federacije BiH Nermin Nikšić je sa prošle sjednice Predstavničkog doma PFBiH povukao iz parlamentarne procedure rebalans budžeta u kojem su planirana dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH.

U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.

Potresnu ispovijest medijima je ispričao otac sedmomjesečne Iman kojoj je dijagnosticirana cistična firbroza.

“U tim momentima kada vidite krv svog djeteta, nema strašnijeg prizora. Ja sam rudar, radim ispod zemlje, ali ovi strahovi se ne mogu porediti. Milion misli se provlači kroz glavu. Jedna je šta se dešava s malom Imanom, a druga je šta se dešava sa mojom uprugom. Cjelokupno ovo otezanje je razvlačenje pameti”, kazao je otac malene Iman.