Federalna Vlada odobrila je finansiranje terapije za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) putem Fonda solidarnosti Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH, kazao je u izjavi za Oslobođenje Hasmir Delić, predsjednik Saveza oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH i Udruženja distrofičara Cazin.

Veliko olakšanje 

Ovu informaciju podijelila je na društvenim mrežama i Marija Goluža Puljić, majka djevojčice Ane oboljele od ove bolesti, koja je također alarmirala javnost o problemu s kojim se susreću porodice svih 17-oro pacijenata u FBiH.

“Napokon možemo odahnuti, vratiti se svojim obvezama i ponovo se u potpunosti posvetiti našim borcima”, napisala je Goluža Puljić.

Tako će Ministarstvo zdravstva FBiH pripremiti prijedlog odluke o dopunama Odluke o listi lijekova Fonda solidarnosti FBiH i to na način da budu uključeni lijekovi potrebni za liječenje spinalne mišićne atrofije, piše Oslobođenje.

Ovom odlukom je i federalni Zavod zadužen za finansiranje ovog lijeka, a sve to iz sredstava planiranih budžetom entiteta za ovu godinu. Delić pojašnjava kako na tržištu postoje dva lijeka za ublažavanje simptoma ovog rijetkog distrofičnog oboljenja koje izaziva progresivno izumiranje mišićnog i vezivnog tkiva cijelog organizma. Potpuno izlječenje je nemoguće, ali ranim liječenjem s ova dva lijeka postižu se odlični klinički rezultati.

U BiH su dostupna oba lijeka, a zahvaljujući Milosrdnom programu farmaceutske kompanije Roche u BiH, određeni broj djece iz FBiH je već dvije godine na redovnim terapijama i postignuti su značajni rezultati u poboljšanju zdravstvenog stanja oboljelih, naglašava Delić i podsjeća kako program milosrdnog liječenja ističe 30. marta ove godine.

Dodaje kako se radi o enormno skupim lijekovima, pa je nemoguće da bilo koja porodica samostalno priušti liječenje za svoje dijete.

Iz Saveza oboljelih od rijetkih bolesti FBiH ukazuju na to da je Fond solidarnosti, iz kojeg se finansira liječenje svih teških i rijetkih oboljenja, finansijski opterećen i u stalnom je zaostatku pri ispunjavanju potreba pacijenata sa rijetkim i teškim oboljenjima. Stvaraju se ogromne liste čekanja, a pojedini pacijenti i umru ne dočekavši lijek.

“Pedeset miliona KM, koliko je Vlada FBiH računala za ovaj fond u budžetu za 2024, ne može pokriti ni sadašnje potrebe pacijenata, jer se na listi čekanja nalazi oko 1.700 pacijenata, od kojih je trećina oboljelih od rijetkih bolesti”, naglašava Delić.

Ukazuje na to da je potpuno opravdana bojazan roditelja djece sa SMA, jer “upadaju u koš gdje se borba nastavlja, uz tračak vazduha da se život održi”. Delić podsjeća kako je nastajanjem Fonda solidarnosti FBiH donesen i zakon o njegovom finansiranju koji predviđa da se dio doprinosa za zdravstveno osiguranje radnika slijeva u taj fond, a isti toliki iznos će Vlada obezbijediti u budžetu.

“Međutim, od samog osnivanja fonda niti jedna vlada nije ispoštovala zakon i stvoren je dug veći od 1,5 milijardi KM u istom fondu, pa se s pravom pitamo gdje u tome svemu naći mjesto djeci sa SMA. Da li će njihovi roditelji naći način da otmu od tih 50 miliona nekoliko miliona godišnje za život svoje djece”, naglašava Delić.

Iz Saveza oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH pozivaju Vladu da za liječenje oboljelih od rijetkih i teških bolesti pokrene postupak nastajanja posebnog fonda za liječenje radi finansijskog rasterećenja fonda solidarnosti i bržeg i uspješnijeg liječenja.

Ministarstvo zdravstva je u augustu 2020, prepoznajući potrebe oboljelih od SMA i neophodnost što ranijeg liječenja, omogućilo dostupnost lijeka Evrysdi® risdiplam za pacijente u FBiH kroz sporazum s Roche d. o. o. – Roche Ltd, a koji ističe krajem marta 2024. U međuvremenu, kod Agencije za lijekove i medicinska sredstva BiH registriran je navedeni lijek, pa je on i komercijalno dostupan u 2024.

Drugi registrirani lijek od Agencije je Inn nusinersen (Spinraza), koji je također indiciran za liječenje spinalne mišićne atrofije.

Polovinom novembra prošle godine u Univerzitetsko-kliničkom centru Tuzla prvi put u BiH je apliciran lijek koji sadrži djelatnu tvar nusinersen, a koja pripada skupini lijekova poznatih pod nazivom protusmjerni oligonukleotidi. Koristi se u liječenju bolesnika sa SPA i apliciran je novorođenčetu od 1,5 mjeseci, nakon što mu je skrining testom na rođenju, a potom potvrđenom molekularnom genetskom analizom, dijagnosticirana SPA, saopćili su tada iz UKC-a Tuzla.

Izumiranje tkiva 

Spinalna mišićna atrofija je rijetko distrofično oboljenje koje izaziva progresivno izumiranje mišićnog i vezivnog tkiva cijelog organizma. Oboljenje nastupa u ranoj životnoj dobi, a oboljela djeca, ukoliko na vrijeme ne pristupe liječenju, pored najtežeg oblika tjelesnog invaliditeta djetinjstvo provode u stravičnim bolovima izazvanim kontrakturama cijelog muskulaturnog sistema i veoma rijetko prežive pubertet.