Djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji uskoro će dobiti lijek Kaftrio. Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja raspisao je tender, a rok za prijavu je 16. oktobar.

Nadležni i roditelji nadaju se kako će proces nabavke lijeka proći bez komplikacija.

“Upravo su djeca i njihovi osmijesi ono što vas tjera da nastavite, ne odustanete i ne posustanete“, kaže Selma Demirović, majka oboljele Iman Ubiparip.

Životi roditelja čija djeca boluju od cistične fibroze, nakon saznanja o toj bolesti, mijenjaju se iz korijena. Ova majka osmomjesečne djevojčice kaže da je lijek Kaftrio prilika za život – prilika da Iman ostvari svoje snove. Iako se raduje što će uskoro biti dostupan ostaloj djeci, njena kćerka neće dobiti ovaj lijek: „Kaftrio primaju djeca koja su starija od šest godina. Za nas tek predstoji borba da se ta dobna granica sa šeste pomjeri na drugu godinu“.

18 pacijenata, odnosno svi pacijenti koji su trenutno kandidati za ovaj lijek, dobit će terapiju i ovo je namijenjeno za prva tri mjeseca liječenja. Od 2024. planirano je da se ovaj lijek redovno upotrebljava i da bude osiguran budžetskim sredstvima. No, roditelji i dalje strahuju.

“Plaše se da neće doći do nekih kontraindikacija ili pogoršanja stanja kada dijete neće moći primiti ni ovaj lijek koji čeka toliko vremena – i to je neki najveći strah roditelja”, ističe Elvira Muhić, predsjednica Udruženja oboljelih od cistične fibroze FBiH.

Međutim, iz Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH kažu da će, kao ugovorni organ, preduzeti sve da se postupak nabavke okonča u što kraćem roku. Tender je raspisan 30. augusta, a krajnji rok za prijavu je 16. oktobar. U Udruženju oboljelih od cistične fibroze nadaju se da bi lijek mogao biti dostupan u novembru, dok Zavod nema precizne informacije: “Međutim, ne može se, s obzirom na specifičnosti vezane za provođenje javnih nabavki, sa sigurnošću reći kada će se predmetni postupak javne nabavke okončati, odnosno kada će se pristupiti zaključenju ugovora sa izabranim ponudiocem te i isporuci navedenih lijekova“.

Iako su nedavni protesti roditelja i udruženja urodili plodom i lijek će uskoro biti u rukama onih kojima je prijeko potreban, tu nije kraj. Potrebno je zakonski regulisati ovu bolest, donijeti zakon o rijetkim bolestima u FBiH i standardizirati pristup. Zemlje regiona, kao i entitet RS, već uveliko imaju dostupan lijek Kaftrio, ali i adekvatne zakone.