Sin Vesne Kastrati iz Sarajeva već godinu dana nije izašao iz kuće. Ovaj 23-godišnji mladić prije tri godine spremao je težak ispit na farmaceutskom fakultetu. Stres kroz koji je prolazio bio je okidač za upalno oboljenje crijeva te mu je dijagnosticiran ulcerozni kolitis.

Iako je u Bosni i Hercegovini omogućena skupa biološka terapija za ova oboljenja, na nju se čeka po nekoliko mjeseci, a umjesto novih kvalitetnih lijekova, nabavljaju se jeftiniji, sa manjim učinikom na bolest. Zbog toga je porodica Kastrati podigla kredit da bi platila liječenje sina u Turskoj koje je koštalo 25.000 eura.

“Moj sin je morao da obustavi studij. Morali smo obezbijediti posebnu prehranu za njega. Bolest prate česti odlasci na toalet, bolovi u stomaku, opada željezo i imunitet, osjećate fizičku slabost, gubite normalan život, ne možete obavljati nikakve aktivnosti. On je sa 116 kilograma spao na 70 ”, kaže ova majka.

Od upalnih crijevnih oboljenja u Bosni i Hercegovini boluje više od 1.500 građana. Barem se tako pretpostavlja, jer se radi o broju oboljelih koji su se javili udruženju za Chronovu bolest i ulcerozni kolitis, dok ne postoji neki jedinstven registar.

Bolest je neizliječiva i traje cijeli život, a može doći do teških komplikacija – od promjena na koži, zglobovima i očima do teških bakterijskih upala, oteklina i fistula zbog kojih su oboljeli dugo prikovani uz krevet, u nemogućnosti da se školuju ili rade.

“Kada vas boli zub nije vam ni do čega, ali ga popravite i budete dobro, a zamislite cijeli život da imate tu konstantu bol u stomaku”, pokušava opisati Kastrati.

Ona je jedna od učesnica kampanje ‘U njihovim cipelama’ kojom se pokušava ukazati na ove bolesti. Ljudi u nekoliko zemalja regije tako su imali instaliranu mobilnu aplikaciju putem koje su ‘proživljavali’ jedan dan onih koji su oboljeli.

Od alarma koji ih je upozoravao da u roku od pet minuta moraju pronaći toalet, a nalazili su se u autu u koloni ili na poslu sa klijentima, do toga da ih je aplikacija svako malo podsjećala da moraju zategnuti kaiš kako bi osjetili bol u stomaku – svi učesnici su na kraju dana zaključili da nisu mogli obavljati svoje poslove i druge aktivnosti.

Kredit za liječenje u Turskoj
A radilo se samo o virtuelnoj realnosti. Kastrati kaže da iako je majka oboljelog djeteta koja je uz njega svaki dan, nije mogla ni zamisliti s čim se sve on suočava. Međutim, pored toga, oboljeli i njihove porodice suočavaju se i sa drugim problemima koji im otežavaju cijelu situaciju. Prva biološka terapija za njenog sina, kada su otkrili bolest, bila je odbijena, što je bio prvi šok za ovu porodicu.

“Otišla sam u Zavod za zdravstveno osiguranje FBiH, sjedila na stepenicama i plakala dok me nisu primili. Kada sam im objasnila da moj sin ima samo 21 godinu a da mu je odbijena terapija, obećali su da će ona biti osigurana.”

Međutim, ta prva terapija kod njega je izazvala anafalaktički šok, te su im ljekari preporučili liječenje u Turskoj. Kako BiH nema ugovor sa bolnicom koja je nudila takvu vrstu liječenja, ova porodica je bila prisiljena da sve sama plati, bez ikakve podrške države.

Kreditno su se zadužili i molili za pomoć putem humanitarnih stranica kako bi osigurali potrebnih 25.000 eura, što su na kraju uspjeli uz pomoć prijatelja, rodbine i kolega.

Ipak, uprkos svom trudu i stresu kroz koji su prošli skupljajući novac i organizirajući put, ni terapija u Turskoj nije pomogla njihovom sinu, te su se vratili u Sarajevo i čekali novi lijek koji je odobren njemu i još desetak pacijenata.

“Stolice su se smanjile, količina krvi se smanjila, generalno je bolje za korak, vidjećemo do kad”, opisuje situaciju Kastrati objašnjavajući i da su pripreme za terapiju teške i skupe. Obično reagenasa za testove koji su potrebni uoči terapije nema u bolnicama, pa ih plaćaju 200 eura kod privatnika. Zatim slijede drugi pregledi, skupljanje dokumentacije, te čekanje na odluku ljekara i komisija.

“Ali sve to se uradi, jer je to prva linija odbrane, te biološke terapije. Mi bukvalno bježimo od hirurškog noža jer kada jednom dođete na operacijski sto, oni vam odmah uklanjaju cijelo crijevo. Zamislite život jednog mladića sa anus preterom”, kaže Kastrati.

U Hrvatskoj terapija za šest mjeseci, u BiH za pet godina
Alma Hadžić, predsjednica Udruženja oboljelih od Morbus Crohna i ulceroznog kolitisa koje postoji od 2002. godine i jedno je od rijetkih na nivou države, kaže da ono što treba da radi država radi ovo udruženje.

Kako dodaje, kada neki novi lijek dođe u Evropu Hrvatska ga ima za šest mjeseci, a BiH tek nakon pet ili deset godina. Također, na biološku terapiju koja košta do 25.000 eura godišnje čeka se i do osam mjeseci. Trenutno u Federaciji BiH 110 oboljelih prima ovu terapiju, a u RS 36.

“Nama je jedan gospođa u Mostaru preminula iz razloga što je bila na listi čekanja i nije joj adekvatno uključena terapija kada je trebalo. Mi smo neki dan imali dramu tražeći opštu terapiju za čovjeka iz Banjaluke, pa smo ga povezali sa čovjekom iz Bihaća koji mu je poslao lijek. Tako da se mi više međusobno snalazimo i dajemo jedni drugima šta imamo, nego što nam država osigura.”

S druge strane, zakoni koji bi zaštitili ove oboljele ne postoje. Oni ostvaruju invalidnost, ali kako se ona ne vidi golim okom, često nemaju nikakva prava po tom osnovu. Diskriminacija ih prati od škole, fakulteta i radnog mjesta, jer obično ne postoji razumijevanje za ovu bolest zbog koje često moraju odsustvovati, pa su većinu vremena na bolovanju. Stoga moraju prekidati školovanje, ili, ako su zaposleni, dobijaju otkaz.

“Dobijete otkaz ili odete na bolovanje, odmah vam odbiju od plate, a ova bolest košta. Osim biološke, mi primamo i opštu, oralnu terapiju, koja košta oko 200 eura mjesečno. U Kantonu Sarajevo ona je osigurana, ali u drugim nije. Tu su i troškovi za posebnu prehranu, silni preparati koji vama trebaju da bi nadomijestili hranu. Ova bolest strašno uzima, ne samo od bolesnog čovjeka nego ona narušava i sistem porodice”, kaže Hadžić koja je također oboljela.

Stoga smatra da bi aplikaciju ‘U njihovim cipelama’ trebali prije svega da koriste poslodavci, ljekari, ministri, direktori zavoda: “Tek kada oni osjete kako je to biti bolestan, možda urade nešto za nas.”

Međutim, kako zaključuje Kastrati, majka oboljelog djeteta, iako oni zaista ne mogu biti u cipelema onih koji su bolesni, mogu biti stope koje će ih pratiti i pomoći im u tome. (Al Jazeera)