Od sva tri klinička centra u Federaciji BiH – u Sarajevu, Tuzli i Mostaru – zatraženo je da dostave podatke o djeci oboljeloj od cistične fibroze i potrebnu količinu lijeka kaftrio kako bi se moglo izračunati koliko je potrebno izdvojiti novca za drugu polovinu ove godine – kazala je za Faktor Elvira Muhić, predsjednica Udruge djece s cističnom fibrozom u BiH.
Prema njezinim riječima, ministar zdravstva dr. Nediljko Rimac će već na sljedećoj sjednici Vlade FBiH staviti na dnevni red pitanje žurne nabave lijeka kaftrio. Roditelji oboljele djece 22. juna održali su proteste ispred zgrade Federalnog ministarstva zdravstva kako bi skrenuli pažnju na svoju bolesnu djecu koja godinu dana čekaju da se nadležni smiluju i osiguraju im terapiju koja će im produžiti život i spriječiti propadanje organizma.
Riječ je o lijeku kaftrio koji roditelji ne mogu sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku stoji 250.000 eura. U FBiH od cistične fibroze boluje 28 djece, ali lijek kaftrio, prema riječima Muhić, nije potreban za sve njih.
– Prema našoj procjeni, 24 pacijenata imaju više od šest godina, ali točan podatak tko je sve kandidat za terapiju daju liječnici na osnovi medicinskih parametara. Nama je važno da svi ostvare pravo na kaftrio, a do liječnika je hoće li ga uključiti pacijentu ili ne i u kojem trenutku. To ovisi o kliničkoj slici pacijenta, samo je važno da je lijek dostupan u trenutku kad on ostvari pravo, a ne da čeka mjesecima ili godinama, dok u međuvremenu organizam propada – ističe Muhić.
Lijek kaftrio, koji oboljelima od cistične fibroze znači život, od 2020. u upotrebi je diljem svijeta, uključujući i zemlje regije, pa i BiH, ali je dostupan samo u RS-u od septembra prošle godine.
– Kaftrio je oboljelima doslovno nova prilika za život. Lijek utječe na uzrok bolesti, odnosno korigira defektni gen i omogućava normalno funkcioniranje organizma. To znači da će djeca moći ići redovito u školu, sudjelovati u svakodnevnim aktivnostima, planirati što će biti kad odrastu jer uz taj lijek mogu doživjeti srednje godine i starost.
