Iza naziva Downov sindrom stoji priča o čovjeku koji je prije više od 150. godina odlučio gledati drugačije.
Britanski doktor John Langdon Haydon Down (1828–1896) bio je pionir humanog pristupa prema osobama sa teškoćama u razvoju i jedan od prvih koji ih je vidio kao osobe s dostojanstvom, sposobnostima i emocijama.
Langdon Down je 1866. godine prvi naučno opisao skup osobina koje danas poznajemo kao Downov sindrom. U vrijeme kada su osobe s teškoćama u razvoju bile odbačene od društva, zatvarane i kažnjavane, on je donio potpuno drugačiji pristup – human, topao i poštujući.
Kao upravnik Earlswood Asyluma for Idiots u Engleskoj, Down je ukinuo fizičko kažnjavanje osoba sa teškoćama u razvoju, uveo higijenu, obrazovanje, radne i umjetničke aktivnosti, te omogućio da nauče vještine, muziku i obrtništvo. Njegov cilj bio je jednostavan: da svaka osoba ima priliku živjeti dostojanstveno i razvijati svoje potencijale.
Normansfield – dom umjesto ustanove
Godine 1868. Langdon Down je kupio vilu u blizini Londona i osnovao Normansfield, mjesto koje je tada predstavljalo pravu revoluciju u pristupu osobama s teškoćama u razvoju.
Za razliku od tadašnjih ustanova, Normansfield nije bio "azil", već topao dom u kojem su korisnici mogli učiti, raditi, baviti se umjetnošću i živjeti u zajednici.
To mjesto postoji i danas kao The Langdon Down Centre, a u njemu se i dalje nalazi pozorište koje je sam osnovao – simbol njegove vizije da osobe s teškoćama trebaju imati pristup kulturi, izražavanju i životu punom sadržaja.
Pionir dostojanstva kroz fotografiju
Langdon Down je bio i pionir medicinske fotografije. U vremenu kada su osobe s invaliditetom bile skrivane, on ih je fotografisao s poštovanjem i dostojanstvom – u lijepoj odjeći, ponosnog držanja i izraza lica. Na taj način vraćao im je ljudskost i identitet koje im je društvo uskraćivalo. Danas se te fotografije čuvaju kao važan dokument o promjeni pogleda na ljudsko dostojanstvo u medicini.
Iako Langdon Down tada nije znao uzrok stanja koje je opisao, njegov rad je postavio temelje za buduća genetska istraživanja. Tek 1959. godine francuski genetičar Jérôme Lejeune otkrio je da osobe s ovim stanjem imaju trisomiju 21. hromosoma, što danas znamo kao Downov sindrom.
Naziv je 1961. godine službeno prihvatila Svjetska zdravstvena organizacija (WHO), upravo u znak zahvalnosti i priznanja za human i naučni doprinos dr. Johna Langdona Downa.
Naslijeđe koje traje
Zahvaljujući radu dr. Downa, medicina i društvo su počeli drugačije gledati na osobe s teškoćama u razvoju – ne kao na "bolesne", već kao na ljude s pravom na život, učenje i ljubav.
Njegova filozofija življenja i danas inspiriše brojne stručnjake, udruženja i porodice širom svijeta.
Svake godine, 21. marta, obilježava se Svjetski dan osoba s Downovim sindromom.
Datum simbolično predstavlja trisomiju 21. hromosoma, a poruka tog dana je jasna – različitost nas povezuje, a ne razdvaja.
Priča o Johnu Langdonu Downu podsjeća nas da je najveća promjena ona koja počinje u načinu na koji gledamo druge ljude. Njegov rad pokazao je da ljubaznost, razumijevanje i dostojanstvo mogu biti snažniji od svake naučne teorije. Prava revolucija se događa kada naučimo prepoznati dostojanstvo drugog čovjeka.
