Život s djetetom koje ima Downov sindrom donosi nepredvidive izazove, ali i ljubav kakva se rijetko doživljava.
Kada se jednoj ženi ispuni želja da postane majka, ona rijetko razmišlja o izazovima i preprekama na tom putu. Misli su tada uglavnom preplavljene pozitivnim emocijama i vjerom da će sve biti uredu. Ali, mnoge majke od ljekara također čuju i vijesti da postoje indikacije da će njihovo dijete imati određenu poteškoću u razvoju, što otvori mnoštvo pitanja - ali jedan odgovor, a to je da poteškoća ne mijenja ljubav prema djetetu.
Majka petnaestogodišnjeg Tarika, dječaka sa sindromom Down, Behija Bećirović govorila je za Tuzlanski.ba o svom roditeljskom iskustvu, o prvim strahovima, preprekama, ali i o nesebičnoj ljubavi i radosti koju joj sin svakodnevno pruža.
"Nikada tokom trudnoće nisam imala nagovještaj da nešto može biti drugačije. Redovno sam išla na preglede i ništa nije ukazivalo na to da moje dijete ima Downov sindrom. Kada su mi doktori saopštili da je rođen sa sindromom Down, jedan mi je trenutak prošao kroz glavu, a iz djetinjstva je. Imala sam šest i pol godina, i sjećam se prvog ratnog Bajrama. U selu sam tada vidjela djevojku s Downovim sindromom. Dok su je druga djeca ignorisala, ja sam joj prišla, čestitala joj Bajram, zagrlila je i poljubila. Taj trenutak mi se urezao u sjećanje. I dan danas se često toga sjetim", kazala je prisjećajući se svog prvog susreta sa osobom sa Down sindromom.
Svaka sitnica je velika pobjeda
Behija otkriva kako je sa Tarikom od samog početka sve bilo drugačije, izazovnije i teže. Svaka faza njegovog odrastanja bila je poseban put – nekada težak, ali uvijek vrijedan truda.
"Za razliku od druge djece koja prirodno usvajaju pokrete i vještine, kod njega je svaka faza razvoja zahtijevala poseban trud. Sjećam se, naše prve pobjede bile su kada je naučio da podigne glavu, da se okrene s leđa na stomak i obrnuto. To su stvari koje kod tipične djece dođu same od sebe, ali kod djece s Downovim sindromom zahtijevaju nevjerovatno mnogo rada i strpljenja. Svaka promjena pelene bila je vježba, svako presvlačenje prilika da usvoji novi pokret."
Naša sagovornica kaže kako su prve godine zapravo bile najteže i najizazovnije, ističući kako je od Tarikovog rođenja postojao rizik da neće preživjeti.
"Tarik nije imao razvijene refleksne pokrete gutanja i sisanja, pa je u jednom trenutku pao na težinu od svega jednog kilograma. Ljekari su mi rekli da postoji ozbiljan rizik da neće preživjeti. Gledati svoje dijete u bolnici, dok ne može jesti i dok mu tijelo slabi – to je nešto što nijedan roditelj ne bi trebao doživjeti. Ali prošli smo i kroz to."
Djecu sa sindromom Down od druge djece ne izdvaja poteškoća, njih izdvaja posebna emocija, a to je empatija. Imati u porodici dijete sa ovim sindromom znači učiti o dobroti i neiskvarnosti, a Tarik je, kako kaže njegova majka, dijete koje ne zna za sebičnost.
"Danas je Tarik jedno predivno, empatično i nasmijano dijete. Ima svoje prijatelje u školi, i ne može otići u trgovinu, a da ne kupi nešto i za njih. Njegova torba uvijek je puna sitnica koje dijeli s drugarima – Ibro, Ahmed, Adnan – svi su dio njegove male porodice. On ne zna za sebičnost. Ako on nešto ima, moraju imati i njegovi prijatelji", osvrnula se.
Tarikov dolazak na svijet bio je trenutak koji je potpuno promijenio živote njegove porodice, unoseći novu, snažnu dimenziju ljubavi i povezanosti.
"Tarik je skoro objasnio da želi da ide u internat, kao njegovi prijatelji. Prvenstveno smo to podržali, ali smo se kasnije svi pogledali i shvatili da mi ne bismo mogli funkcionisati da on ode negdje''.
Nekad zaista pomislim da je on potrebniji meni nego ja njemu. Kada Tarik ode s nekim da provede neko svoje vrijeme, ja u tom periodu bez njega ne znam funkcionisati.
Scena u jednoj prodavnici, ističe Behija, pokazala je nevjerovatnu dubinu empatije koju Tarik posjeduje, a koja je sve prisutne ostavila bez riječi.
Kada je ugledao ratnog vojnog invalida u kolicima, njegov iskreni i dirljivi gest zagrljaja i riječi utjehe potresli su sve, uključujući i njegovu majku, koja ističe kako odrasli često zaboravljaju istinsku empatiju koju djeca nose u sebi.
"Jedan od najemotivnijih trenutaka dogodio se u prodavnici. Tarik je ugledao ratnog vojnog invalida u kolicima. Stao je ispred njega, širom otvorenih očiju, kao da nije mogao vjerovati. Vidjela sam da je bio na ivici da zaplače. Prišao je čovjeku, zagrlio ga, spustio ruke na njegove noge i na sebi svojstven način mu rekao da ne plače, da ga neće boljeti noge. U tom trenutku svi oko nas su zaplakali. I ja sam plakala. Odrasli često zaboravljaju kako je to osjećati istinsku empatiju, ali moje dijete to nosi u sebi prirodno", ističe naša sagovornica.
Dok mnogi roditelji razmišljaju o tome kako bi bilo da im je dijete rođeno bez poteškoća, ova majka iznimne hrabrosti i ljubavi nikada nije postavila to pitanje. Ona ističe kako, iako bi neki željeli ''ispraviti'' Downov sindrom, njoj je njen sin Tarik savršen baš takav kakav jeste, a život s njim je, kako navodi, poput šarenog ćilima, u kojem se različitosti spajaju u nešto neizmjerno lijepo.
"Neki roditelji se pitaju kako bi bilo da im je dijete rođeno bez poteškoća. Ja se nikada nisam zapitala. Da mi sada neko kaže da može ''ispraviti'' Downov sindrom i učiniti da Tarik postane tipično dijete, ne bih to prihvatila. On je moj, takav kakav jeste, i ne bih mijenjala nijedan jedini njegov dio. Uporedit ću to ovako. Zamislite da imate jednobojan ćilim. Uz njega je sve lako uklopiti, lako je postići sklad, zar ne? Eh život s Tarikom je poput šarenog ćilima – možda zahtijeva malo više truda da se svi dijelovi uklope, ali kad se usklade, dobijete nešto predivno. Svijet nije ljepši kada je jednobojan, već kada ga čine različitosti", kazala je.
"Djeca s Downovim sindromom ne donose probleme – donose ljubav"
Od djece sa sindromom Down mnogo bismo trebali učiti. Oni ne znaju za zlo, za mržnju, za nasilje. Oni će svakome pružiti zagrljaj, jednako kao što je to Tarik pružio našoj ekipi prilikom izrade ove priče. Za jednu lijepu riječ, dobili smo mnoštvo zagrljaja i životnu lekciju koja se pamti.
"Danas, kada se mnogo priča o nasilju u školama, o vršnjačkom zlostavljanju, čak i o tragedijama poput pucnjava. Znate šta? Nikada nijedno dijete s Downovim sindromom nije nasrnulo na nekoga, nije donijelo oružje u školu, nije povrijedilo drugoga. Njihova srca su čista. Oni donose ljubav, a ne probleme.
Tarik je dječak koji voli da učestvuje u raznim aktivnostima – svake godine nosi šarene čarape za Dan osoba s Downovim sindromom, učestvuje na događanjima, ide u šetnje i manifestacije. Posebno voli modne revije za djecu s teškoćama, i kada izađe na pistu, niko sretniji od njega. Ljudi mu aplaudiraju, a on uživa u svakom trenutku", ističe majka dječaka.
"Inkluzija u društvu mora biti stvarna"
Kada se govori o inkluziji i o pravima djece, Behija ističe da se na tom polju sporadično dešavaju promjene.
"Prije petnaest godina, djeca s Downovim sindromom bila su zatvorena u kuće, upisana u škole samo na papiru, a nikada nisu prisustvovala nastavi. Danas se to mijenja, ali premalo i presporo. Roditelji se moraju boriti za svoju djecu, jer ako mi ne budemo njihov glas, ko će?", pita Behija.
Djecu je potrebno što više uključivati u različite aktivnosti, ali im i postaviti visoke ciljeve, jer kako kaže, ako roditelj na startu djetetu kaže da nešto ne može, kako očekivati da dijete uspije, ali ako se vjeruje u njega, samo nebo je granica.
Važno je, kaže ona, djecu učiti da prihvataju različitosti, zbog čega je posebno obradovala empatija djece koja su išla u razred s Tarikom, a koja su mu napravili nezaboravnu oproštajnu zabavu iznenađenja.
"Kada sam Tarika ispisivala iz stare škole da bi prešao u Zavod za djecu sa teškoćama, htjela sam da mu organizujem mali oproštaj s drugarima. A onda su me djeca iz razreda iznenadila – oni su njemu organizovali oproštaj. Donijeli su balone, napravili tortu, kupili mu sitnice koje voli. To je dokaz da, kada se djeca uče prihvatanju, oni nikada ne prave razliku među sobom."
Na kraju je otkrila kako je život s Tarikom nevjerovatan.
"On poznaje više ljudi u našem mjestu nego ja. Učestvujemo u svim aktivnostima, od revija do manifestacija. Dvije godine zaredom bio je zvijezda na modnoj reviji "Hrabro srce". Publika mu je aplaudirala, a on je uživao. Svako dijete zaslužuje priliku da bude dio društva, da se osjeća voljeno i prihvaćeno. To je ono za šta se borimo", kazala je.
Prisjećajući se teških trenutaka, ispričala je kako je u jednom trenutku bila bolesna i iscrpljena. U tom momentu, osjećala se bespomoćno, bez ikoga ko bi joj pomogao ili donio nešto da jede.
Međutim, njen sin ju je iznenadio i duboko dirnuo svojom gestom. S puno ljubavi i pažnje, skuhao joj je supu i pripremio čaj. Taj trenutak ostao joj je urezan u sjećanje – toplina njegove brige bila je sve što joj je tada trebalo.
Priča Behije Bećirović i njenog sina Tarika svjedoči o nevjerovatnoj snazi ljubavi, strpljenja i hrabrosti koju roditelji razvijaju kroz izazove s kojima se suočavaju. Iako su prve godine bile ispunjene teškoćama, Tarikova neizmjerna empatija i njegova sposobnost da širi ljubav i razumijevanje podsjećaju nas na to koliko je važno prihvatiti i slaviti različitosti.
Kroz sve prepreke koje su morali prevazići, Tarik je svojim postupcima pokazao da djeca s Downovim sindromom ne donose probleme i prepreke, već ljubav i svjetlost, te nas sve podsjećaju na važnost stvaranja društva u kojem će svi, bez obzira na svoje razlike, biti voljeni i prihvaćeni, baš takvi kakvi jesu - posebni.
Tarikova priča, na ovaj važan dan, Dan djece sa sindromom Down, podsjetnik je da u brzini života, ne zaboravimo empatiju i da je život mnogo ljepši kada ne pazimo na to da sve bude simetrično i savršeno, da je sloboda nositi različite čarape i savršen sklad ''pokvariti'' šarenim ćilimom, da je normalno češće grliti bliske ljude, a ponekad zagrliti i potpunog stranca kada mislimo da mu treba, i da svakome možemo pružiti osmijeh.
