Subota, 5. Decembra 2020.
Tuzlanski.ba logo
Preuzmite sliku

Korona virus i autizam: „Kako da objasnim djetetu da ne smije napolje”

Pavle ima 16 godina, sedmi je razred i živi u Beogradu.

Izolacija, karantin, policijski sat i zabrane kretanja nikome ne prijaju, ali Pavlu naročito – on ima autizam.

„U normalnim okolnostima ima dnevnu rutinu – ustajanje, doručak, škola, dnevni boravak, šetnja, trening karatea. Ispunjen mu je cijeli dan i nema nikakvih problema”, kaže  njegova majka Snežana.

„Sad odjednom nema ničega – ni škole, ni boravka, ni treninga i jako je teško objasniti mu to”, dodaje ona.

Pavle nije jedini – mnogo je i djece i odraslih poput njega, piše BBC.

Zbog toga su se roditelji, članovi porodica i prijatelji osoba sa autizmom obratili nadležnim institucijama sa molbom da preduzmu nekoliko hitnih mjera.

Oni traže pomoć u snabdijevanju zaštitnim materijalom za osobe sa autizmom, odluku o zbrinjavanju u slučaju da se roditelj ili staratelj zarazi Covidom-19, kao i izuzimanje od naredbe o ograničenju kretanja.

„Kada je počeo policijski sat Pavle se i dalje stalno pakovao za šetnju i uzimao ranac”, kaže Snežana.

„’Idem kod drugara, idem kod drugara’. Kako mu objasniti da ne smije?”

  • Hiperaktivnost

    Molbu za zaštitu osoba sa autizmom tokom vanrednog stanja podnio je niz udruženja iz brojnih gradova širom Srbije.

    Među njima je i beogradsko udruženje „Autizam – pravo na život”.

    „Nijedna osoba sa autizmom još nije oboljela od korona virusa”, kaže Dario Rosi iz tog udruženja.

    Ali su problemi sa kojima se suočavaju brojni.

    „Svaki običan odlazak kod doktora je za njih problem, a odlazak u masovni karantin bi bio jeziv za njihovo stanje”, ističe on.

    Kako navodi, molbu su poslali na tridesetak adresa.

    Iz Vlade Srbije, do trenutka objavljivanja ovog teksta, nisu odgovorili na pitanje da li će molbe udruženja za zaštitu osoba sa autizmom biti usvojene.

    Snežana za to vreme navodi da su roditelji djece sa autizmom tokom vanredne situacije naišli na „potpuno nerazumijevanje sistema”.

    Nažalost, to „nije ništa novo”.

    „Sada je samo još gore. Niko nas nije ni pomenuo. Zatvorili su specijalne škole, dnevne boravke, uredu, tamo je sve grupno”, kaže ona.

    „Ali niko nas nije pitao sa čime se suočavamo, idemo li u kupovinu, možemo li da radimo normalno, pa ni možemo li djetetu da objasnimo da ne može da izađe napolje.”

    Kako kaže, veoma je teško izgurati dan.

    „Pavle je hiperaktivan, ne znam kako ću ovo da izvedem. Zaista ne vidim problem da šetam sa njim u krugu od 200 metara od stana”, navodi ona.

    Pavlova priča

    Sve je počelo kada je imao negdje oko tri godine. Bio je potpuno zdravo dijete kad se rodio i do druge godine je sve bilo kako treba.

    Kada je krenuo u obdanište, mislila sam da se nije dobro prilagodio. Govor je odjednom stao, a onda došlo do hiperaktivnosti i autoagresije.

    Išli smo na dijagnostiku koja je veoma spora i u tom lutanju su prošle dvije-tri godine. Svi roditelji imaju taj problem.

    Živjeli smo u Loznici, ali tamo nema ničega, pa smo morali da se preselimo u Beograd.

    Krenuli smo po logopedima, sa fizičkim aktivnostima, išao je u razvojni vrtić za djecu sa posebnim potrebama, tu je dosta napredovao.

    Mislim da bi napredovao i više da je imao stalne vježbe iz tih nekoliko sposobnosti koje su mu neophodne za život – kako da jede, kako da se ponaša, higijenske navike…

    Sve te vježbe su stale kada je krenuo u školu. On tamo ima posebni plan učenja, škola i nastavnice rade koliko mogu, zadovoljna sam time.

    To su sve individualni obrazovni programi, ali kako on da uči fiziku i hemiju ako neće da kaže kako se zove?

    Šta je autizam?

    Autizam je razvojni poremećaj koji se karakteriše slaba ili nikakva socijalna interakcija i komunikacija, kao i ponavljajući obrasci ponašanja.

    „Širina spektra stanja je problem – svako dijete sa autizmom je drugačije. Od najtežih do najlakših slučajeva. Jedino što može da se kaže je da dijete ima autizam i ništa više”, ističe Rosi.

    „Autizam je pritom neizlječiv, riječ je o poremećaju koji traje cijeli život i ta djeca kasnije postanu odrasle osobe sa autizmom.”

    Kako navodi, zbog toga djeca uglavnom dijele sudbinu roditelja, a što je dijete starije to su i problemi veći.

    „Zamislite roditelje koji imaju više od 60 godina, a pokušavaju da djetetu od 30 godina, dva metra i 150 kilograma objasne da ne može napolje.

    „Oni cijeli život provedu u porodici i kada su njihovi roditelji zreli da pređu na onaj svijet, ne postoji mogućnost da samostalno žive”, ističe on.

  • Problemi

    Problemi osoba sa autizmom su brojni i godinama se ništa ne mijenja, smatra Rosi.

    Jedan od najvećih je nepostojanje registra osoba sa autizmom, što znači da se ne zna tačno koliko ljudi u Srbiji živi sa tim poremećajem.

    „Da on postoji, država bi bila u obavezi da mnogo više učini. Ovako kažu da i to malo što rade ispunjava potrebe”, ističe on.

    Prema njegovim procjenama, između 50.000 i 60.000 građana Srbije ima autizam, a ta brojka prelazi 100.000 ako se računaju porodice i svi koji „žive autizam”.

    Šta promijeniti?

    Tri su ključne oblasti – zdravstvo, obrazovanje i socijalna zaštita, kaže Rosi.

    „Potrebno je zalaganje svih, postoji i kvalitativna i kvantitativna manjkavost stručnjaka, problem je sa pedijatrijskom službom, kao i brojem neuropsihijatara. Njih u Srbiji ima 42 – jedan na 31.200 djece”, ističe on.

    „Problem je i nedostatak ličnih pratilaca, uslova rane dijagnostike dnevnih boravaka, pedagoških asistenata, inkluzije, bilo kakve mogućnosti zapošljavanja.”

    Kako navodi, sistem ne pruža dovoljno da osoba sa autizmom uđe u funkcionalno stanje.

    „Oni poslije obrazovanja nestaju – potpuno su zatvoreni u porodicama ili institucionalizovani. Nevidljivi su”, kaže Rosi.

    Situacija je znatno lošija na lokalu, ističe.

    „Beograd je veliki grad, svi su tu, sve je tu. Od onoga malo što ima, sve je tu. Privatni sektor je tu, jer je tu tržište. A autizam ne bira gde će se pojaviti, da li u Beogradu ili negde unutrašnjosti.”

    Šta dalje?

    Pa, niko ne zna.

    Pavle i njegova majka čekaju povratak u normalu i rutinu na koju su navikli.

    Za sada šetaju prije podne, dok ne počne policijski sat, kaže njegova majka.

    „On poslije toga slaže kockice, gleda u kompjuter, ali mu to sve brzo dosadi” dodaje.

    Još jedna šetnja popodne bi „mnogo značila da premostimo”.

    „Da, on ima autizam, ali ima i 16 godina. Dosadno mu je u kući”.

    Strahuju samo od jednog – karantina od 24 sata.

    „To bi bilo nemoguće. Dobro, ništa nije nemoguće, ali bilo bi veoma, veoma teško”, ističe Snežana.

    „Pavle pritom nema propratne probleme, ali šta je sa onom djecom koja imaju epi napade i uznemire se? Šta sa njima?” (BBC)

    Tuzlanski.ba možete pratiti i putem aplikacija za Android i iPhone mobilne uređaje

    Ključne riječi: , , ,