Dat mi je i dar da razumijem šta ona misli, osjeća i želi i ja tako postajem tumač njene tišine, koji ćutanje prevodi u riječi.

Često su mi u životu ljudi postavljali pitanje kako izgleda život sa autističnom sestrom? Sa osmijehom na licu odgovarala sam da je odrastanje sa njom bilo divno. Priznajem, bilo je tu i mnogo teških trenutaka, ali kada se iz sadašnje perspektive osvrnem na taj period shvatam da sam, u suštini, imala sretno detinjstvo.

Tijana ima 25 godina. Nedavno je proslavila svoj rođendan. Izgledao je kao i svaki prethodni. Mama ju je lijepo obukla, stavila ispred nje tortu sa svjećicama i držala je za ruke kako ne bi posegla prstima za šlagom, dok sam ja bezuspješno pokušavala da je natjeram da pogleda u foto-aparat, kako bih zabilježila jednu lijepu fotografiju.

Zamišljam kako bi sve to izgledalo da je Tijana drugačija. Vjerovatno bi me zamolila da je našminkam, da joj napravim frizuru i konsultovala bi me oko oblačenja. Onda bi izašla u provod sa društvom, možda bi joj momak priredio neko iznenađenje, slavila bi rođendan do jutra i vratila bi se pripita. Umjesto toga, tu smo samo otac, majka i ja. Trudimo sa da budemo sretni.

Teško nam pada saznanje da ona i ne zna da joj je rođendan. Majka se zatvara u sobu i plače. Otac ćuti o tome. Ja se i dalje trudim da budem nasmijana i optimistična, jer ja sam ipak „zdravo” dijete koje roditeljima treba da bude utjeha. Pritom, meni je data moć govora koju moja sestra nema. Dat mi je i dar da razumijem šta ona misli, osjeća i želi i ja tako postajem tumač njene tišine, koji šutanje prevodi u riječi.

Saznanje da je moja sestra drugačija

Tijana je do pete godine kasnila sa razvojem govora u odnosu na svoje vršnjake. Međutim, doktori su smatrali da to nije strašno i da će uz pomoć stručnjaka i vježbi usavršiti svoj govor. Znala je da priča, ali je teško sklapala rečenice. I zaista, uz vježbe i rad, ona je popravila i unaprijedila svoj govor. A onda, odjednom, potpuno se povukla u sebe i prestala da govori. Ponekad bi promrmljala „mama” ili „tata”, ali vremenom je i to nestalo.

Ljekari su poslije dosta vremena postavili dijagnozu: višestruka ometenost u razvoju sa elementima autizma. Roditelji su teško prihvatili njeno stanje i nisu se mirili sa tim. Kada im medicina nije ponudila izlječenje, okretali su se vjeri, a potom i travarima i nadriljekarima, sve u nadi da će se desiti neko čudo. Ali, čudo nije dolazilo, a njeno stanje je iz godine u godinu postajalo sve gore. Bila je vrlo hiperaktivna i zahtijevala je neprekidnu pažnju.

Iako je imala već sedam godina njeno ponašanje bilo je na nivou djeteta od godinu dana. Stavljala bi u usta sve što bi joj došlo pod ruku, morala je da nosi pelene, nije mogla da jede sama, nije imala svijest o tome šta je dobro a šta loše, odnosno šta smije da radi, a šta ne smije. A onda je uz sve to došla još jedna bolest: epilepsija.

Nikad neću zaboraviti to jutro kada je majka kroz plač i vrisak pitala oca: „Je l živa? Diše li?”

Dotrčala sam u njihovu sobu i vidjela oca kako drma i doziva Tiajnu. A ona je ležala na krevetu sa prevrnutim očima dok joj je iz usta izlazila pjena. To je trajalo nekoliko minuta, a onda se povratila i nastavila da spava. Vremenom smo naučili kako da reagujemo u situaciji kada nastupe napadi, a uz pomoć terapije oni nisu bili tako česti.

Problemi sa Tijanom počeli su negdje u periodu kada sam krenula u osnovnu školu. Iako sam bila mala, shvatala sam da je moja sestra drugačija od ostalih. Ne pamtim da su roditelji vodili sa mnom neki poseban razgovor o tome, nekako sam sve sama i usput saznavala.

Otvoreno su pričali o Tijaninom stanju rođacima i prijateljima, a ja sam radoznalo i strpljivo (ponekad i krišom) slušala te razgovore, želeći da saznam više o njenoj bolesti. Međutim, više od tih razgovora, značio mi je instinkt koji mi je govorio šta treba da radim. Znala sam da treba da je čuvam da se ne povrijedi, gledala sam majku kako joj presvlači pelene, kako je hrani, umiva, kupa, a onda sam i ja sama počela to da radim. Voljela sam da provodim vrijeme sa njom i voljela sam da je čuvam.

Za autistične osobe karakteristično je da teško uspostavljaju komunikaciju i kontakt, ali čak ni to me nije sprječavalo da se igram sa njom. Kada bih joj dala lutku u ruke, ona bi je istog trenutka bacila na pod. Učila sam je da crta, ali ona bi posle nekoliko sekundi bacila olovku iz ruku. Međutim, bila sam uporna i strpljiva i nastavljala da radim sa njom.

Nikad se nisam stidila svoje sestre. Vodila sam je svuda sa sobom: na rođendane kod drugarica, u šetnju, na bazen, sedele smo po kafićima, parkovima. Svima sam sa ponosom pričala o svojoj sestri i moji prijatelji su lako prihvatili Tijanu.

Umjela sam da im objasnim njeno ponašanje i da ih uvjerim da nemaju razloga da je se plaše iako je drugačija. Međutim, sa odraslima je bio veći problem. Prijatelji mojih roditelja su na rođendane svoje djece pozivali mene i brata, a Tijanu ne. To je moje roditelje jako boljelo, i njima je Tijana postala neko prema kome su mjerili ko im je pravi prijatelj, a ko ne. Priznajem, imala sam i ja mnogo teških situacija. Ljudi su se okretali za njom, dobacivali, nepristojno gledali i ponekad je zaista bilo teško ignorisati sve to. Znala je da mi se otrgne iz ruku i da nekom djetetu otme sladoled, da prilazi i dira nepoznate ljude, da dobije napad na ulici i padne. Ali, uspjela sam da se izborim sa svim tim stvarima i mislim da sam zato postala snažnija i sposobnija.

Šta dalje?

Odrastanje sa autističnom sestrom umnogome je oblikovalo moj život. Vrlo sam emotivna, ali ne i slaba. Živim sa svojom pritajenom tugom, ali nisam nesretna. Naravno, uvijek tu negdje stoji pitanje: „šta dalje?” Došlo je vrijeme da se udam, da zasnujem svoju porodicu. Trenutno očekujem dijete kome se neizmjerno radujem i patim što njegova tetka ne može sa mnom da podijeli tu sreću. Teško mi pada pomisao da neće moći da se igra sa njim, da ga čuva i šeta.

Ponekad me je grizla savjest što sam ja ta koja je zdrava i što ću u životu imati sve ono što ona nikad neće. Bolno je saznanje da ja nastavljam da gradim dalje svoj život a ona ostaje u svom zatvorenom svijetu sa roditeljima koji brinu o njoj. Uprkos svemu, drago mi je što je imam u svom životu. Naučila me je da budem bolja osoba i da se radujem malim stvarima, da se lakše nosim sa problemima i lošim ljudima. Pokazala mi je šta je to bezuslovna ljubav i kako se voli. Svemu tome me je naučila, a nikad mi ništa nije rekla. (vice.com.rs)