Četvrtak, 24. Septembra 2020.
Tuzlanski.ba logo
Preuzmite sliku

Niko ne zna njenu dijagnozu: U tijelu je 19-godišnjakinja ali je kao mala beba, plače i ne priča

Tinejdžerica Daisy Rainey (19) u potpunosti je ovisna o svojoj mami Annie (53), tati Nicku (56) i starijem bratu Harveyu (22).

Daisy je poput malene bebe, ona sisa dudu varalicu, nosi pelene i porodica je mora hraniti i odijevati.

Daisy može hodati, plače i oglašava se kao beba, ali je u stalnom riziku od ozbiljnih epileptičnih napada pa su njezini roditelji morali instalirali monitor za bebe u njezinu sobu koji ih upozorava svaki put kad se probudi. Uz to, oni navečer najmanje četiri puta ulaze u njenu sobu kako bi joj vratili dudu varalicu u usta da se ne bi probudila.

Daisy je fizički snažna i ima visoku toleranciju na bol, ali baš poput malene bebe, Daisy ne pokazuje suzdržanost ako nešto ne želi učiniti.

Porodica Cardiff odgovore je tražila gotovo dva desetljeća, ali Daisyno stanje zbunjivalo je svakog stručnjaka kojeg su vidjeli.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Annie Rainey (@annieraineyroo)

Majka Annie koja je Daisyna glavna njegovateljica, napisala je nevjerovatno dirljiv i moćan prikaz sirove stvarnosti i slomljenog srca odgoja Daisy, nazvan ‘Daisy ne može pričati’. Annie detaljno opisuje svaki aspekt Daisyna života, borbe za život i brigu o Daisy. Ona također iznosi jedan stravičan incident u kojem je propali zubni pregled doveo do toga da je Daisy izgubila većinu zubi u dobi od 15 godina.

Annie je rekla da je knjigu htjela napisati kako bi ljudi znali kako je zapravo odgajati nekoga poput Daisy gotovo 20 godina.

Rekla je: ‘Kad bih odlazila na kafu ili nešto slično, slušala bih ljude kako razgovaraju o svojoj djeci i problemima na igralištu, a ja sam jednostavno mislila da stvarno nemaju pojma koliko su njihovi problemi zapravo ‘lagani’. Počela sam pisati ovu knjigu jer sam željela pokazati koliko je Daisy loše.’

Otkada je postala majka, Annie želi saznati šta joj se događa sa djevojčicom.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Annie Rainey (@annieraineyroo)

– Prošlo je gotovo 20 godina, a mi nismo dobivali dijagnozu. Proveli smo genetske testove, ali Daisy nikada nije dijagnosticirano stanje. Jednom je postojala snažna naznaka da ima Rettov sindrom, ali na kraju se ispostavilo da ga nema. Rett djevojke obično su vrlo male, ali Daisy nije u potpunosti zadovoljila kriterije za dijagnozu – rekla je Annie.

Annie želi podijeliti iskustva s drugim mamama, ali rekla je da to nije moguće zbog Daisyna stanja.

– Vrlo rano, kad je Daisy imala oko tri godine, bila sam uvjerena da je autistična, ali definitivno nije. Možda zvuči užasno, ali da je samo autistična, možda bi joj život bio lakši. Mogla bi normalno izlaziti i družiti se s vršnjacima – rekla je Annie.

Daisyn neurolog bio im je od velike pomoći, ali ni on ni je znao koja je njena dijagnoza te nije znao kako bi im više pomogao.

– Sve je kroz njezin život bilo nagađanje. Kad pitamo ima li infekciju uha, doktor ne zna, pa bi ona samo nastavljala s antibioticima. Daisy bi znala raditi nered kao mala beba kad se igra, bacala je stvari sa stolova, a doktori su je se samo željeli riješiti osim našeg neurologa – objašnjava Annie.

Porodica ne prima nikakvu financijsku podršku jer nema dijagnoze za Daisyno stanje.

 

Pogledajte ovu objavu na Instagramu.

 

Objavu dijeli Annie Rainey (@annieraineyroo)

– Jednom nam je stručnjak rekao da je mentalno hendikepirana, da je ona 10 mjesečna beba u 19-godišnjem tijelu. Ipak, ona može hodati i mislim da je to ono što zbunjuje doktore, jer ne bi trebala hodati s obzirom na tu dijagnozu – rekla je Annie.

Annie je rekla da i njezina kći ima nevjerovatno uho za melodije. Kad bi, na primjer, čula Lady Gagu na radiju i ponovno je čula, mogla bi savršeno reproducirati melodiju.

– To je na neki način frustrirajuće, jer ako ona to može, zašto ne može raditi i druge stvari. Voljela bih da nam jednog dana neko kaže da zna šta se događa s Daisy, ali ko zna hoće li se to ikada dogoditi – rekla je Annie.

Annie je tugovala zbog njenog života, zbog svega što nisu uspjeli dokazati. Osim toga, bilo joj je najviše krivo što Daisy nema život kao svaka druga tinejdžerica.

  • – Nekada bih voljela da skrivećki kupuje šminku ili da mi je ukrade, da me pita za savjet o ljubavi ali to se neće dogoditi – rekla je Annie.

    Jedina stvar koju Annie najviše muči je što svaki put kada hodaju ulicom i kada neko kaže ‘Ćao’, ona se mora ispričavati jer drugi ljudi ne znaju da ona ne priča. 

    Porodica će poslati Daisy na fakultet za osobe s posebnim potrebama. 

    – Bila je to monumentalna i mučna odluka za koju smo oduvijek govorili da se neće dogoditi, ali osjećamo da su nam ruke vezane jer su naše mogućnosti tako ograničene za buduću skrb i edukaciju Daisy, stoga mislimo da će edukacija dati Daisy ono što joj mi ne možemo pružiti – rekla je Annie. Dodala je kako je silno zabrinuta kako će se Daisy prilagoditi s obzirom da niko nije upoznat s njezinim stanjem.

    Neurolog koji je surađivao s Daisy od njezine četiri godine rekao je da njezino stanje možda nikada neće biti u potpunosti objašnjeno.(24sata.hr)

    Tuzlanski.ba možete pratiti i putem aplikacija za Android i iPhone mobilne uređaje

    Ključne riječi: , ,