Trenutno u Republici Srpskoj 542 osobe boluju od 202 različitih rijetkih bolesti, javlja Anadolu Agency (AA).
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava zadnjeg dana februara, danas je u Univerzitetsko kliničkom centru RS-a u Banjaluci održano predavanje posvećeno rijetkim bolestima i izazovima življenja sa rijetkom bolesti u organizaciji Centra za rijetke bolesti RS-a i Saveza za rijetke bolesti RS-a.
Nina Marić, republički koordinator za rijetke bolesti RS-a rekla je da se najveći broj ovih bolesti dijagnostifikuje u Klinici za dječije bolesti gdje se djeca liječe do 18. godine, nakon čega prelaze u druge klinike za odrasle.
“Cilj obilježavanja je da skrenemo pažnju javnosti na ove pacijente, da na njihove probleme ukažemo onima koji kreiraju zdravstvenu politiku i da stimulišemo zdravstvene radnike, istraživače, farmaceutsku industriju da proizvodi lijekove za ova rijetka, teška i vrlo često smrtna oboljenja”, rekla je Marić.
Pojasnila je da neki od pacijenata imaju dijagnozu kakvih ima još samo dvadesetak slučajeva u svijetu, a nekih i manje.
“Takvi pacijenti su na rubu društva, neprepoznati od zdravstvenog sistema i kada bi nastupali pojedinačno teško bi ostvarili svoja prava”, kazala je Marić i dodala da je potrebno da društvo oljele od rijetkih bolesti počne posmatrati kao sve druge osobe, da nemaju osjećaj da zato što su posebni treba da budu izlovani.
Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti RS-a, koji obilježava pet godina postojanja, rekla je da su se u proteklom periodu mnoge stvari pomjerile, bilo je unapređenja ali još dosta toga ostaje da se uradi.
“Ove godine globalna kampanja za rijetke bolesti je ‘Ima nas 300 miliona’ te će na taj način, simbolično šarenim bojama biti označen Dan rijekih bolesti u svijetu. Iako smo rijetki pojedinačno, kada vidite taj broj na globalnom nivou to nije tako malo”, rekla je Kotur.
Naglasila je da što je veća rijetkost, veći su i problemi, u manjim lokalnim zajednicama ima više problema.
“Jedan od problema je neinformisanost, a ostali problemi porodica su toliko kompleksni, zavisni od bolesti koliko je različita problematika toliko i tretman bolesti. Što se tiče problema- oni su ne baš rijetki”, kazala je Kotur.
Alen Šeranić, ministar zdravlja i socijalne zaštite RS rekao je da će ovaj entitet nastaviti da čini mnogo za oboljele od rijetkih bolesti. Podsjetio je da je pored formiranja Centra za rijetke bolesti prošle godine uvrstili osobe sa rijetkim bolestima u kategoriju u smislu priznanja njihovog stanja i izdvajanja sredstava u skladu sa Zakonom o socijalnoj zaštiti.
“U ovoj godini idemo sa izradom novog programa za rijetke bolesti”, rekao je Šeranić.
Rijetke bolesti su prema definiciji Evropske unije one bolesti koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika, a postoje i one koje su “vrlo rijetke” i koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i često smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života i zavisni su o tuđoj pomoći.
Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnostikuju što ima dalekosežne posljedice ne samo po pacijenta i njegovu porodicu nego i sam zdravstveni sistem. Kako se zbog niske prevalencije smatra da rijetke bolesti imaju mali uticaj na morbiditet i mortalitet, zanemarene su u području istraživanja, posebno ispitivanja za mogućnosti liječenja, te za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek ne postoji odgovarajuća terapija, a za one za koje postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i teško dostupnim lijekovima.
