Dobri ljudi, naše drage Bosne i Hercegovine, u ime djece oboljele od Subakutnog Sklerozirajućeg Panencefalitisa (SSPE-a), u ime njihovih hrabrih i požrtvovanih roditelja, u ime svih prijatelja i aktivista Udruženja, želimo Vas sa ponosom obavijestiti da smo dana 24.08.2014. godine u Maglaju, održali Osnivačku skupštinu Udruženje građana „ŽIVOT ZA DIJETE“ na nivou Federacije BiH, čija je glavna misija poboljšati i produžiti život djece oboljele od Subakutnog Sklerozirajućeg Panencefalitisa u Bosni i Hercegovini.
Udruženje „ŽIVOT ZA DIJETE“ okuplja sve dobre ljude koji su spremni pomoći djeci i porodicama u čije živote je došla ova opaka bolest nazvana SSPE.
Subakutni sklerozirajući panencefalitis (SSPE) subakutna je upalna i degenerativna bolest koja zahvaća cijeli mozak. Bolest se prvenstveno javlja u dječijoj dobi. Bolest je klinički najčešće karakterizirana pojavom intelektualnog propadanja, promjenama ponašanja, nevoljnim pokretima, kao i epileptičkim napadajima, motoričkim i senzornim promjenama, a u posljednjim stadijima vegetativnim i sistemskim poremećajima. SSPE se najčešće javlja godinama nakon akutne infekcije morbila (obično do 10 godina, ali katkad i kasnije).
Prije agresije, Bosna i Hercegovina je imala visok stupanj procijepljenosti djece, te vrlo rijetko dijagnosticiran SSPE. Za vrijeme rata, stupanj imunizacije je pao – često na manje od 20%, te je nakon rata došlo do značajnog porasta broja djece s dijagnozom ove bolesti.
Molimo sve građane, sva javna glasila, da problem prisustva SSPE-a u Bosni i Hercegovini, podignu na najveći prioritetni nivo, jer je broj oboljele djece u porastu. SSPE kao rijetka bolest, u Bosni i Hercegovini bilježi zabrinjavajući broj oboljele i stradale djece.
Ukoliko imate saznanja o slučajevima oboljenja koja opisuju gore navedene manifeste ponašanja djeteta, molimo vas da se obratite najbližem pedijatrijskom odjeljenju ili da se putem emaila sspe.bosnia@gmail.com, ili putem Facebook grupe Udruženje oboljelih od SSPE-a “ŽIVOT ZA DIJETE” obratite za pomoć i uključite u zajedničku akciju pomoći za oboljelu djecu.
