Na našim prostorima hljeb je oduvijek bio sinonim za hranu uopće. Bez hljeba rijetko ko od nas može zamisliti ijedan obrok. Pa ipak, postoje osobe koje taj isti hljeb ne hrani, već im polako čini život nepodnošljivim. Neke i ubija. Sve to “samo” zbog netolerancije organizma na jedan njegov sastojak – gluten. Glutena ima u pšenici, raži i ječmu, kao i svim industrijskim proizvodima od ovih i nekih drugih namirnica. I svi su redom zabranjeni na jelovniku oboljelih od celijakije. Tako se zove netolerancija organizma na gluten. Od celijakije boluje i šestogodišnja Amna iz Tuzle. Kako su došli do dijagnoze i šta su sve prošli nakon njenog postavljanja, ispričala nam je njena mama Jasmina Bilalović, piše Azra magazin.

Razbijanje tabua

Našle smo se na Jahorini, gdje je kao članica Udruženja oboljelih od celijakije Tuzlanskog kantona i drugih udruženja učestvovala u treningu koji je organizirala Asocijacija XY. O tome ćemo kasnije. Za početak zanimalo nas je kako prepoznati celijakiju, koliko je opasna, kakva je terapija…

– Kod nas su teme o rijetkim bolestima, ne samo o celijakiji, tabu. Mi smo tu da te tabue razbijamo. Moja kćerka Amna ima šest godina i ima celijakiju. Kako smo je prepoznali? Teško. Neke simptome je, ustvari, imala od rođenja, odnosno kad je bila beba. Samo niko ih nije prepoznao kao celijakiju. Ja sam često ljekarima skretala pažnju da moja Amna ima suhu kožu. Čak sam zbog navodne kožne bolesti kupila kremu od 200 KM, koja joj nije pomogla. Imala je i stolicu nakon svakog obroka. Međutim, dobivala sam odgovore kako je to prolazno i kako je vjerovatno nešto na nervnoj bazi. Kako dijete od dvije-tri godine može imati te probleme na nervnoj bazi? Zdravstveni sam radnik, znam i ja mnogo o tome. I tako, ona je rasla, a problemi nisu prolazili. I onda sam jednog dana odlučila da je dosta svega i odvela dijete na kliniku kod gastroenterologa, gdje je uradila sve moguće analize krvi, testiranje na bakterije i još štošta, i svi ti nalazi su mi dolazili uredni. Međutim, zadnji nalaz, ta anti-transglutaminaza, bio je pozitivan. Rekli su mi da Amna ima celijakiju. Da bi se potvrdila ta dijagnoza, bilo je potrebno uraditi biopsiju tankog crijeva. Lomila sam se oko toga, jer dijete ipak treba podvrgnuti općoj anesteziji, ali sam na kraju pristala zbog nje. Biopsija je potvrdila prethodni nalaz. Nakon nje smo krenuli neki novi, drugačiji život. Morali smo, zbog Amne – kaže Jasmina.

Jedna od prvih stvari koje je uradila bila je kontaktirati Udruženje za oboljele od celijakije u svom gradu. Tu su, od roditelja oboljele djece i starijih oboljelih osoba dobili mnoštvo korisnih savjeta kako se hraniti. Jer u slučaju celijakije hrana, odnosno poseban režim ishrane, jeste jedina terapija.

Prva kupovina i šok

Bilalovići su krenuli i u prvu kupovinu bezglutenskih proizvoda. Na internetu su se informisali koji su to proizvodi i gdje da ih potraže. Cijene su ih iznenadile. Kilogram brašna, od kojeg Amni mama kuha hljeb, košta devet maraka. Potražili su i druge proizvode bez glutena, s oznakom prekriženog klasa pšenice. Bili su bar duplo skuplji od “običnih”. Međutim, bez njih nema zdravlja za djevojčicu.

– Krenula sam kuhati svoj prvi bezglutenski hljeb. I bacila sam ga. Bacila sam i drugi, pa treći, sve dok nisam naučila kako ga napraviti. Sve je stvar vremena i tehnike. Osim toga, trebalo je djetetu od šest godina objasniti da više ne smije jesti mnogo toga. Nema više običnog hljeba, tjestenine, pizze, nema kifli, nema sokova, slatkiša… Nije to bilo lako. Ipak, shvatila je. Sad da joj ponudite čokoladu ona će reći: “Ne, hvala, ja to ne smijem jesti ako nema znak prekrižene pšenice, ali ponijet ću je mom bratu” – kaže Jasmina.

Djeca oboljela od celijakije u Tuzlanskom kantonu, putem Zavoda za zdravstveno osiguranje mjesečno mogu ostvariti refundaciju sredstava za bezglutensko brašno u iznosu od 50 KM. Stariji od 18 godina na to nemaju prava. To žele promijeniti i bezglutensko brašno staviti na esencijalnu listu lijekova, jer oboljelima od celijakije hrana je jedini lijek.

Otkako je prešla na bezglutensku ishranu Amna se, tvrdi njena mama, mnogo bolje osjeća.

– Postala je energičnija, veselija i nema više problema s kožom i stolicom. Normalno raste i razvija se. Uz nju i mi, moj muž, sin i ja, prešli smo na bezglutensku ishranu. Jednostavno, bilo mi je prekomplikovano kuhati dvije vrste hrane i nisam nju željela odvajati. Jedino što mi jedemo s glutenom jeste taj hljeb. Ljekari preporučuju da se nakon dvije-tri godine rade provokacije u smislu uvođenja normalne ishrane u nadi da se nešto promijenilo. Međutim, dosadašnja moja saznanja kažu da ovo stanje traje cijeli život. Dajući djetetu samo jednu kiflu vi mu možete mnogo naškoditi, svjesno ga ubijate. To nijedan roditelj ne želi.

 Pizza kojoj se svi vesele

– Poznato je da djeca uživaju u pizzi, pa sam odlučila zamoliti prijatelje koji imaju pizzeriju da barem jednom mjesečno pripreme bezglutenske pizze i to tako što im se najavimo dva-tri dana ranije, odnesemo brašno, bezglutenske salame i kečap i onda pozovemo sve članove Udruženja na ručak. Djeca se tome veoma vesele, jer u svim drugim restoranima ne mogu dobiti bezglutensku hranu. Čula sam da bezglutensku pizzu možete pronaći jedino u Novom Travniku u nekoj pizzeriji. To je tužno. Kada idemo na dječije rođendane, moja svekrva, koja je vještija u tome od mene, napravi bezglutensku tortu i pizzu za Amnu, kako se ne bi osjećala drugačijom od ostale djece.